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【爱心传递奖获奖人风采】——“渐冻人”吕元明鼓励罕...

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发表于 2018-6-23 11:14:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

兰州罕见病爱心义工联盟系列慰问活动日前在兰州海石湾拉开帷幕。爱心联盟会长、“渐冻人”吕元明表示,罕见病患者及其家庭是一个特殊的群体,希望通过爱心慰问活动,能够给予他们生活的信心。

吕元明和志愿者们一起慰问病友余园。李姝婷 摄

活动当日,吕元明和志愿者们一起走访了兰州市七里河区、安宁区、西固区和红古区海石湾的9户罕见病家庭,慰问了患有SMA(脊髓性肌肉萎缩症)、DMD(假肥大性肌营养不良)、ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)、瓷娃娃等病症的病友,并为他们送去了爱心物品。

“看,大老远的还惦记着我们,快进家来。”刚走近七里河区病友余园的家,她就在辅助工具的支撑下迎候志愿者们了,并连声向来看望她的志愿者们表示谢意。余园患有先天性成骨不全症,自从母亲去世后,她就开始了一个人的生活。“注意身体,要保持心情愉悦,我们是一个大家庭,有需要帮助的事,就告诉我们。”吕元明热情地说。

“甘肃目前大约有60多个罕见病患者,但是很少有人愿意走出家门,一次出门对于常人而言可能很简单,但对于一个连跨越台阶都十分困难的罕见病患者来说,却是难以逾越的障碍。”从小就遭受“渐冻症”折磨的吕元明对病友们生活中遇见的不便有着极为深刻的体会。

2015年,吕元明开始投身公益,组织创建的兰州罕见病爱心义工联盟引起了越来越多的关注。该组织现有临时志愿者100余人,登记病友会员32人,从成立至今已在大学、社区举办多项宣传活动,科普罕见病知识,呼吁人们关注这一群体。


2017年吕元明在母亲的陪伴下挑战了5公里“兰马”,传递给病友更多的自信和勇气,踏出家门,勇敢地追求梦想也是吕元明创办公益组织的初衷。

“希望将来爱心联盟能够服务更多的罕见病患者,在养老、康复方面作出努力,帮助他们更加坚强地面对疾病,面对生活。”吕元明对于公益组织下一步的计划有着满满的自信。
[责任编辑:张惠]


本文来源:凤凰网甘肃综合



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